Tanya Chute, vice-présidente et directrice de PCU et maladies apparentées Canada Inc. (CanPKU+) a eu le plaisir de s’entretenir avec le Dr. Neil Sondheimer de Synlogic au sujet de la fin des essais cliniques du médicament Synpheny. Je vous invite à visionner leur discussion. Notez qu’il est possible d’activer la traduction automatique des sous-titres.
Comment?
- Cliquez sur l’icône « écrou » en bas à droite de la vidéo.
- Cliquez sur « sous-titres / sous-titres codés »
- Cliquez sur « Anglais (générés automatiquement) »
- Cliquez à nouveau sur « sous-titres / sous-titres codés »
- Cette fois, l’option « Traduire automatiquement » sera disponible.
- Cliquez dessus, puis sélectionnez la langue souhaitée
Notez que la technologie de traduction a quand même ses limites. De plus, YouTube a beaucoup de difficultés avec le terme « phénylcétonurie ». 😛
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Description de la vidéo sur la chaîne YouTube de CanPKU+ :
Rejoignez CanPKU+ et le Dr Neal Sondheimer de Synlogic pour discuter de l’essai SYNPHENY et celui-ci s’arrête plus tôt que prévu. Nous tenons à réaffirmer que cet essai n’a PAS été interrompu en raison de problèmes de sécurité pour les participants. Les résultats escomptés n’ont pas été atteints. (Abaisser la phenylalanine).
Nous souhaitons à toute l’équipe de Synlogic tout le meilleur possible dans la suite de cette étape. Encore une fois, je tiens à les remercier pour leur réflexion hors des sentiers battus, en accomplissant le travail nécessaire pour y parvenir et à travers toutes les étapes précédant celle-ci, pour leur soutien à CanPKU+ dans leur parrainage, leur participation active à nos événements et leur engagement envers notre communauté.
Nous souhaitons également remercier les 6 sites d’essai (4 en recrutement actif et 2 en cours) pour leur participation à cet essai.
À l’heure actuelle, il n’y a aucun « remède » pour la PCU, il existe actuellement l’exigence d’un régime alimentaire ou d’une thérapie avec une formule médicale restreinte, ainsi que l’option de KUVAN et de PALYNZIQ – deux médicaments approuvés pour une utilisation dans la réduction de Phe. Nous continuerons de regarder vers l’avenir pour trouver davantage de thérapies, et éventuellement un remède!
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