Je partage mon expérience de la phénylcétonurie – I share my experience with phenylketonuria
Vous aimez beaucoup cuisiner des nachos, mais vous êtes toujours restreint par la quantité de protéines des tortillas? Cette vidéo est pour vous. Je vous encourage fortement à vous abonner au blogue, ça ne coûte rien! C’est la meilleure façon de m’encourager et de combattre l’algorithme des médias sociaux puisque vous allez recevoir mon contenu … Lire la suite Produit | Des nachos faibles en protéines
Vous avez la phénylcetonurie et en général, vous maitrisez bien votre alimentation. Mais est-ce que ça vous est déjà arrivé de perdre la carte et de mal manger ou de manger trop de protéines parce que vous aviez très faim? Si vous êtes comme moi, ça vous est probablement déjà arrivé et je suppose que … Lire la suite Ne vous fiez pas à la volonté
Je l’ai déjà mentionné à maintes reprises : Le plus beau cadeau qu’on peut faire à une personne atteinte de la phénylcétonurie est de lui apprendre l’art de la cuisine! Mais même si on est un véritable chef, ça aide parfois d’avoir un peu d’aide, et d’obtenir quelques idées originales et des instructions claires.
Février est le mois de la sensibilisation aux maladies rares. C'est une période importante au cours de laquelle nous devrions tous faire un petit effort pour sensibiliser amis et familles aux maladies rares et, plus spécifiquement dans notre cas, à la phénylcétonurie.
Tanya Chute, vice-présidente et directrice de PCU et maladies apparentées Inc. (CanPKU+) a eu le plaisir de s'entretenir avec le Dr. Neil Sondheimer de Synlogic au sujet de la fin des essais cliniques du médicament Synpheny.
L’exercice est absolument critique et inévitable pour être en santé, surtout en vieillissant. C’est important de travailler sa force musculaire, mais aussi son cardio et ça c’est vrai pour tout le monde, pas seulement ceux qui ont la phénylcétonurie. Quoique à mon avis personnel, ça l’est un peu plus pour nous vu notre alimentation très … Lire la suite Une façon moins ennuyante et plus efficace de courir?
J’ai toujours apprécié davantage le froid que la chaleur. Venant du Lac St-Jean, plus au Nord que les grands centres comme Montréal et la ville de Québec, je suis habitué à me baigner dans une autre très froide, j’ai grandi comme ça. 🥶
Une étude intéressante sur la phénylcétonurie a été partagée récemment sur les médias sociaux et j'y pense depuis un bon moment. Le titre de l'étude, "État de santé et comorbidités des patients adultes atteints de phénylcétonurie (PKU) en France avec un accent sur les patients diagnostiqués précocement – Une étude nationale des données sur les réclamations d'assurance maladie", en dit long.
Toute personne qui a la phénylcétonurie ou qui est un parent d'une personne atteinte de cette condition génétique le sait : il y a un élément parfaitement inévitable dans nos vies... la formule d'acides aminés. Elle est inévitable et tellement importante! Je m'intéresse énormément à la nutrition ces dernières années (même au-delà de la nutrition … Lire la suite L’inévitable
English Le fruit du jacquier est vraiment un aliment génial pour tous ceux qui ont la phénylcétonurie. Hier soir, ma conjointe préparait des poutines maisons faites à partir de frites de céleri-rave (faibles en glucides et en protéines) et j'ai eu un moment de jalousie quand j'ai constaté qu'elle allait mettre du porc effiloché sur … Lire la suite La poutine aux légumes et porc effiloché faible en protéines
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