Je partage mon expérience de la phénylcétonurie – I share my experience with phenylketonuria
Vous avez la phénylcetonurie et en général, vous maitrisez bien votre alimentation. Mais est-ce que ça vous est déjà arrivé de perdre la carte et de mal manger ou de manger trop de protéines parce que vous aviez très faim? Si vous êtes comme moi, ça vous est probablement déjà arrivé et je suppose que … Lire la suite Ne vous fiez pas à la volonté
You've got phenylketonuria and, generally speaking, you've got your diet under control. But has it ever happened to you to lose it and eat badly, or to eat too much protein because you were so hungry? If you're like me, it's probably already happened to you, and I'm guessing you felt guilty afterwards. Don't feel … Lire la suite Don’t rely on willpower
Février est le mois de la sensibilisation aux maladies rares. C'est une période importante au cours de laquelle nous devrions tous faire un petit effort pour sensibiliser amis et familles aux maladies rares et, plus spécifiquement dans notre cas, à la phénylcétonurie.
L’exercice est absolument critique et inévitable pour être en santé, surtout en vieillissant. C’est important de travailler sa force musculaire, mais aussi son cardio et ça c’est vrai pour tout le monde, pas seulement ceux qui ont la phénylcétonurie. Quoique à mon avis personnel, ça l’est un peu plus pour nous vu notre alimentation très … Lire la suite Une façon moins ennuyante et plus efficace de courir?
Une étude intéressante sur la phénylcétonurie a été partagée récemment sur les médias sociaux et j'y pense depuis un bon moment. Le titre de l'étude, "État de santé et comorbidités des patients adultes atteints de phénylcétonurie (PKU) en France avec un accent sur les patients diagnostiqués précocement – Une étude nationale des données sur les réclamations d'assurance maladie", en dit long.
Je reviens de courir un bon 5 kilomètres et, comme d'habitude, j'ai pris une formule d'acides aminés équivalent à 10g de protéines avant de partir et une autre équivalent à 20g de protéines à mon retour. Je suis en pleine forme, mais je commence à avoir faim. Qu'est-ce que je mange? Quelque chose qui peut … Lire la suite Dans la catégorie des déjeuners bizarres…
English Aujourd'hui, je vais faire quelque chose que je ne fais vraiment pas souvent. Me plaindre. 😝 Vous avez peut-être remarqué que j'essaie toutes sortes de tactiques différentes dernièrement pour partager mon contenu. Ma mission a toujours été de partager au maximum mon expérience de la phénylcétonurie et démontrer les côtés positifs de cette façon … Lire la suite Il y a peu de chances que vous voyiez cet article sur Facebook
Ce texte est une traduction de l’article Working at home with PKU écrit par Clair Willcocks. This text is a French translation of the article Working at home with PKU written by Clair Willcocks. Bonjour à tous, je m'appelle Clair Willcocks, j'ai 28 ans et je suis la blogueuse PCU de Galen Medical Nutrition. Je … Lire la suite Travailler à domicile avec la PCU
Ceux qui me suivent ont fort probablement vu passer des publications utilisant le hashtag #CetoPCU / #KetoPKU sur mes plateformes ou m’ont même entendu en parler. En gros, ça fait référence à une expérience que je voulais vraiment réaliser pour démontrer (autant à moi-même qu’aux autres) qu’il serait possible de suivre à la fois le … Lire la suite C’est quoi l’alimentation cétogène et pourquoi je me suis donné ce trouble?
Have you heard of Mastodon? Most likely. It's a small social network that has grown a lot in recent months because a lot of users disappointed with the turn of events on Twitter have migrated to it. Others followed out of curiosity (just like me). Being a Mastodon user myself since November 2022, I find … Lire la suite Phenylketonuria lands on Mastodon
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