Février est le mois de la sensibilisation aux maladies rares. C’est une période importante au cours de laquelle nous devrions tous faire un petit effort pour sensibiliser amis et familles aux maladies rares et, plus spécifiquement dans notre cas, à la phénylcétonurie.
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Le Regroupement québécois pour les maladies orphelines a fait un travail titanesque cette année et a multiplié les tactiques pour mettre de l’avant plusieurs aspects associés aux maladies rares. Ils ont, entre autres, organisés de nombreux webinaires (ou zébinaires) très intéressants pour informer la population. J’ai moi-même eu la chance d’être invité à discuter avec le Directeur général de l’organisme, Jonathan Pratt, dans un de ces zébinaires.
Aujourd’hui, je voulais attirer votre attention sur une discussion au sujet des patients-partenaires. C’est quoi ça? Voici une définition intéressante tirée d’un site du Gouvernement du Québec.
« Une Personne progressivement habilitée, au cours de son parcours de santé, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées avec l’aide des intervenants de l’équipe. Respecté dans tous les aspects de son humanité, le patient partenaire est membre à part entière de cette équipe en ce qui concerne les soins et services qui lui sont offerts. Tout en reconnaissant et en respectant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de ses besoins et de son projet de vie. »
Je vous invite à prendre le temps de regarder attentivement la vidéo.
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